Was genau ist ME/CFS? Wir erklären euch die schwere Krankheit am Beispiel von Vera aus Oldenburg

Wer am 12. Mai abends am Hannah-Arendt-Platz in Hannover vorbeikommt, dem wird beim Anblick des Niedersächsischen Gesundheitsministeriums im wahrsten Sinne ein Licht aufgehen. Das Ministerium beteiligt sich anlässlich des Internationalen ME/CFS Tages an der Lichtaktion LightUpTheNight4Me und strahlt das Dienstgebäude blau an.

Mit der blauen Beleuchtung soll das gesellschaftliche Bewusstsein für diese schwere, derzeit nicht heilbare Krankheit geschärft und die prekären Lebensumstände von ME/CFS Betroffenen ins Rampenlicht gerückt werden. Denn nicht nur die Erkrankung an sich, auch die Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten ist in der Regel unvorstellbar katastrophal.

Am 12. Mai wird der Internationale ME/CFS-Tag begangen. Die Krankheit wird auch als chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet und geschätzt wird, dass in Deutschland über 600.000 Menschen erkrankt sind, darunter etwa 80.000 Kinder und Jugendliche.

Frauen erkranken im Vergleich zu Männern zwei bis dreimal häufiger an ME/CFS. Die Krankheit ist bis jetzt wenig erforscht und gilt derzeit als nicht heilbar, obwohl sie seit 1969 bekannt ist.

Die WHO stuft ME/CFS als neurologische Erkrankung ein. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungen zufolge sind über 60 % arbeitsunfähig. Betroffene leiden häufig unter schwerer Erschöpfung, Schlafstörungen, permanenten Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Kreislaufproblemen. ME/CFS wird in der Mehrheit der Fälle durch Infektionserkrankungen ausgelöst, es treten Störungen in den Gefäßen, im Stoffwechsel und im Immunsystem auf.

Seit 2022 zeigen Krankenkassendaten, dass nach COVID-19 dreimal so viele Erwachsene an ME/CFS neu erkranken wie nicht infizierte Kontrollpersonen. Diese Daten bestätigen, dass auch SARS-CoV-2 das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS auslösen kann. Dabei spielt der Impfstatus der Personen keine Rolle für die Erkrankung. Circa die Hälfte aller Long-COVID-Patienten erfüllt nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer die Diagnosekriterien für ME/CFS.

Eine davon ist Vera aus Oldenburg. Sie ist Anfang 30 und war gerade dabei, voll im Berufsleben durchzustarten. Im Oktober 2024 hat sie sich mit Corona infiziert und ist in der Folge schwer an ME/CFS erkrankt.

In nur 6 Monaten geht es ihr jetzt so schlecht, dass sie inzwischen Pflegestufe 5 hat – die höchste die es gibt. Jedoch kann dadurch nur ein kleiner Bruchteil der Kosten und des Bedarfs an Pflege gedeckt werden. Denn Vera ist bettlägerig und auf umfassende Pflege angewiesen, mittlerweile rund um die Uhr.
Für ihre Pflege wird eine spezielle Pflegekraft benötigt, weil alles sehr langsam gehen muss, da Vera durch ihre Schmerzen viele Pausen braucht. Diesen Bedarf und auch viele Medikamente und Therapien, die Vera zur Behandlung von Long Covid benötigt, deckt die Pflege- bzw.Krankenkasse nicht ab.

Um unter anderem die Pflegekraft zu finanzieren, haben Veras Freundinnen und Freunde eine Spendenkampagne ins Leben gerufen. Alle weiteren Infos gibt’s auf goodcrowd.org.